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Vida Potencial en el Síndrome de Down

Mi objetivo al escribir esta Guía de la Vida Potencial en el Síndrome de Down ha sido reunir información básica de calidad respecto al Síndrome de Down, así como aportar todo aquello que en mi práctica médica diaria, en el ámbito de la nutrición integrativa, utilizo para mis pacientes y mi experiencia personal como madre de una niña de 5 años con Síndrome de Down.

La información básica pero contrastada y de calidad sobre el Síndrome de Down ha sido necesaria en muchos momentos de mi trayectoria personal con mi hija. Si bien en los primeros momentos tras el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down el desconcierto es grande, cinco años después puedo decir que su crianza no ha sido en esencia diferente de la de mis otros hijos, pero si han habido personas, decisiones, herramientas, prácticas… que nos han proporcionado la posibilidad de desarrollar plenamente sus capacidades, generar un ambiente rico e integrador en nuestra vida diaria y asumir, en la medida de lo posible, aquellas dificultades que van surgiendo minimizando el impacto en su desarrollo a todos los niveles. En esta guía he pretendido compartir mucha de esa información que para mí ha sido muy valiosa y que me la han ido aportando los profesionales que trabajan con mi hija en diferentes ámbitos, la experiencia personal de otras familias que nos preceden por edad de sus hijos con Síndrome de Down y material de conocimiento de entidades y organizaciones que se dedican a estudiar, investigar y trabajar con personas con Síndrome de Down, como la Downciclopedia que recoge y ofrece toda la actividad formativa e informativa sobre el Síndrome de Down que la Fundación Iberoamericana Down21 ha ido volcando en sus páginas webs, revistas y libros a lo largo de los últimos 15 años, presidida por el Dr. Jesús Flórez y un equipo de profesionales dedicados en cuerpo y alma a que dispongamos de material fiable y actualizado como guía a lo largo de las diferentes etapas de la vida.

Mi experiencia.

Mi experiencia personal con el Síndrome de Down comenzó hace cinco años cuando la vida me situó, sin otra alternativa, ante el reto de tener un hijo con esta característica. Hace 5 años nació mi hija Clara y entre las muchas cosas que he aprendido en este tiempo es que todos tenemos capacidades diferentes y las personas como Clara, con Síndrome de Down, tienen la maravillosa capacidad de desarrollar una vida potencialmente completa, rica y llena de sentido. Estos cinco años han supuesto una experiencia amplia pues además he conocido a muchas personas, niños de diferentes edades, chicos y chicas y adultos con Síndrome de Down. He compartido la experiencia con otras familias y profesionales que trabajan en diferentes ámbitos con personas con Síndrome de Down y todo este enriquecimiento personal no hecho más que generar y reforzar el convencimiento en mí de que tener una copia extra del cromosoma 21 no significa más que una característica genómica de esa persona, pero no es una sentencia, un diagnóstico de enfermedad o la presunción de un tipo de persona igual a otra. Es importante reconocer a la persona con sus características propias e irrepetibles, sus distintas capacidades y la inmensa variabilidad entre personas con Síndrome de Down que depende no de su genética, sino de otros factores epigenéticos como la posibilidad de atención temprana, el ámbito familiar rico y estimulante así como el entorno diverso, normalizado e integrador y de forma principal la fe en sus capacidades sin poner límites a su desarrollo como personas únicas y completas.

En cuanto a mi experiencia profesional, comencé mi labor como médico hace 14 años tras finalizar los estudios de medicina en la Universidad Autónoma de Madrid y realizar tres años de residencia en el Hospital Puerta de Hierro obteniendo el título de Médico Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. El conocimiento integral del paciente, la prevención, la importancia de un estilo de vida saludable para evitar cualquier estado de enfermedad y la detención temprana de los factores de riesgo han sido el terreno profesional por el que siempre me he movido tanto en mi trabajo, en consulta, como en la formación continua inherente a la labor médica. La presión asistencial de la salud pública en Madrid, más la insatisfacción que me producía en muchos casos los recursos de la medicina tradicional, me llevaron hace también cinco años a volver a estudiar, esta vez, ampliando el conocimiento dentro de la medicina integrativa, reconociendo al ser humano desde una visión holística y a la enfermedad como un resultado del desequilibrio físico, emocional y espiritual. Actualmente trabajo al frente de una consulta de medicina general y nutrición integrativa ayudando a mis pacientes a alcanzar el equilibrio nutricional mediante un trabajo global sobre la alimentación, estilo de vida (ejercicio físico, hidratación, descanso…) así como en su gestión emocional o en desarrollar su vida espiritual (meditación, relaciones interpersonales sanas y el valor de las creencias). Ese trabajo que realiza la persona también tiene una repercusión global sobre la salud física, el equilibrio emocional, la prevención de enfermedades futuras y una mayor resilencia como capacidad de afrontar los retos a los que nos somete la vida.

 

Libros de salud, nutrición y estilo de vida

 

Guía de la Vida Potencial en el Síndrome de Down.

Agradeciendo enormemente la oportunidad que me da el equipo de Vida Potencial con la publicación de esta guía, y teniendo en cuenta todo lo anterior, es mi deber y un auténtico placer presentar este material sin más pretensión que ser de utilidad para padres, familiares o cualquier persona que quiera ampliar su conocimiento acerca del Síndrome de Down. Escribirla ha sido un ejercicio de compartir lo que otras personas han compartido conmigo guiándome en numerosas ocasiones así como aportar mi granito de arena desde mi labor como médico ayudando a las personas a descubrir su “mejor versión» con mucho de mi experiencia personal yo diría más valiosa y de todo aquello que, dentro del ámbito de la nutrición integrativa, yo practico cada día para que Clara desarrolle su maravilloso potencial.

Por cierto, la recaudación de los derechos de autor irá íntegramente destinada a acciones en favor de mejorar la calidad de vida de personas con Síndrome de down.

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3 comentarios en “Vida Potencial en el Síndrome de Down

  1. Buenas tardes:
    Hace apenas 15 dias nació un sobrino mio con síndrome de down y que a la fecha lleva 2 cirugías.
    Quisiera darles de obsequio esta guía a mis primos. Vivimos en la ciudad de Mérida, Yucatán, México, como puedo obtenerla?
    De antemano gracias.

    1. Hola Daniela.
      La Guía es un producto digital, por lo que puedes comprarlo desde cualquier parte del mundo. El pago se hace únicamente con Paypal. Gracias.

  2. Dra. Lozano, muchas gracias por compartir sus profundos conocimientos en la materia y su experiencia personal tan enriquecedora y llena de esperanza, de una manera tan auténtica, sencilla y cercana. Gracias por su compromiso y la enorme fuerza que transmite. ¡Estoy deseando leer la guía!

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